Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев в борьбе с редким заболеванием

Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев, у него ─ синдром Жубера, редкое генетическое заболевание,

Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев, у него ─ синдром Жубера, редкое генетическое заболевание, которое влияет на физическое и психическое развитие ребенка

За свою маленькую жизнь мальчик проделал большой путь к восстановлению, научился самостоятельно сидеть, говорить. Ему требуется реабилитация.  Миша ─ долгожданный ребенок в семье. Родился здоровым крепким богатырем. Через пару месяцев мама заметила: сын вялый, не реагирует на окружающих, не держит голову. Больше года врачи пытались установить причины. Диагноз шокировал родителей: у мальчика выявили поражение мозжечка головного мозга. Появились проблемы с равновесием, координацией, зрением, речью.                                   

«Синдром малоизученный, есть положительные случаи, когда ребенок практически доходит до нормы, есть паллиативные, тяжелые. Миша с первых дней реабилитации показывал только положительную динамику», ─ рассказывает мама Миши Татьяна Штукина. 

Развитие Миши шло семимильными шагами, рассказывает мама. Пусть и с опозданием, но мальчик начал ползать, самостоятельно ходить, в пять лет говорить. Серьезные улучшения родители заметили после лечения в томской клинике: его научили подниматься по ступенькам, не держась за перила, после занятий с логопедом появились новые звуки и слова. 

Чтобы закрепить полученные навыки и двигаться дальше к восстановлению, Мише нужна постоянная реабилитация, несколько курсов в год. 

«После пройденных курсов восстановительного лечения у Миши отмечается улучшение мышечного тонуса, физической выносливости, механики шага. Улучшилось звукопроизношение, увеличился словарный запас. Ребенок нуждается в продолжении реабилитации для достижения и закрепления навыков самостоятельного передвижения, мелкой моторики и речи», ─ прокомментировала невролог детского реабилитационного центра Оксана Жексенова. 

Стоимость одного курса составляет 330 тысяч рублей. В семье работает только папа, мама вынуждена была уволиться, чтобы ухаживать за сыном. Кроме Миши родители воспитывают еще двух дочерей. За помощью мама обратилась в Русфонд. 

Помочь Мише можно, отправив на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом «Дети». Автоматически спишется 75 рублей. Перевести пожертвование можно также, отсканировав QR-код. О других способах помощи можно узнать на сайте Русфонда.

Ирина Якубова

Последние новости

Специалистам лесного хозяйства поднимут зарплату до 80 тысяч рублей в Новосибирской области

Фото из архива редакции Практически в каждом лесхозе области остро не хватает работников разных специальностей — трактористов,водителей, инженеров лесного хозяйства, лесоводов.

Вопрос с мусором от туристов решился благодаря активистам села под Новосибирском

Фото предоставлены Ольгой Пьяных В селе Сосновка после письма к губернатору и действий местных активистов решился вопрос с вывозом мусора, выбрасываемого туристами.

В Новосибирской области подведены итоги мониторинга развития института ОРВ в муниципальных образованиях

Минэкономразвития НСО проведен мониторинг развития института оценки регулирующего воздействия (ОРВ) на муниципальном уровне за 1 полугодие 2024 года.

Card image

Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *